Povestea mea

         Bună!

Sursă foto: Hornea Claudia

          Vreau să îți spun încă de la început: « Mulțumesc! » pentru că ai deschis această pagină. Trebuie să știi că îmi cer scuze că îți voi reține atenția câteva minute. Sper să nu te superi prea tare. Povestea mea este una destul de lungă și cam complicată. Să îți povestesc de ce spun asta…

         Mă numesc Diana-Elissa și sunt o păpușică dulce de nici 7 lunițe. M-am născut într-o zi de toamnă, o sambătă caldă și frumoasă de septembrie. Aveam 40 de săptămâni când m-am hotărât că vreau să îmi cunosc părinții, mai ales pe mami. Domnul doctor  îi spusese mamei că mă voi naște pe data de 13, dar eu nu am mai așteptat. Oricum credeam că e zi cu ghinion!

Sursă foto: Hornea Claudia

          Nu i-am dat prea mari dureri mămicii mele, ea nici nu a crezut că eu vreau să o întâlnesc. Recunosc că am cam luat-o prin surprindere, nici bagajul nu era gata, iar tati nu avea motorină la mașină. Plecase pe jos la muncă. Eu din burtică strigam: “Maaamiii, viiiin!”. Așa că după ce a ajuns mami la spital în jumătate de ora, eu am văzut lumina din sala de nașteri. Din păcate nu și ochii mamei mele. Am făcut cunoștință cu doctorul, cu moașa, cu asistentele...

         Poate ca eram murdară, dar știu sigur că mami a rugat medicul să mă așeze pe pieptul ei, ca să avem parte de câteva minute magice, să îmi taie cordonul ombilical mai târziu…o singură dorință a avut mami și nu i s-a respectat.

         Am alunecat ușor, parcă mă dădeam cu săniuța, însă nici măcar nu au lasat-o pe mami să mă pupe, să mă vadă măcar. Eu plângeam, dar nu mă băga nimeni în seamă, m-au dus în altă cameră. Am crezut că mă vor spăla și îmbrăca apoi gata! La mami cu mine, dar nu a fost așa…

          Îmi era fomiță, doream să pap de la sânul mamei mele, dar ei mi-au dat o seringă cu lapte praf. “Bleeaaaccc! Vreau țâțica, nu seringa!”. Din nou, nu m-au băgat în seamă, m-au lăsat singurică în pătuțul rece. Eram mai mulți bebeluși în acea sală, unii dormeau, alții plângeau. Așadar, am stat acolo singurică toată noaptea. De ce? Nu știu încă. Nu ne-a spus nimeni nimic despre rolul acestei despărțiri. Mama mea am simțit că plangea și ea din salonul în care era.

Sursă foto: Hornea Claudia

         Duminică dimineața mami a facut scandal pe acolo și au lăsat-o să intre să mă vadă. Eram înfășată toată, nu mă puteam mișca. Știu că mami era foarte emotionată, deși dormeam, am simțit când m-a pupat și m-a strâns în brațe. Ce bine era! Cald și bine, iar mirosul mamei mele era atât de plăcut. Îl puteam deosebi imediat. Fericirea asta a durat doar câteva minute, pentru că după aceea au forțat-o pe mami să iasă și din nou am rămas singurică în pătuț. Am mai primit niște lapte praf, apoi după 2 ore s-au gândit să mă ducă în sfârșit în salonul mămicii. Ce frumoasă a fost revederea!

         Am plecat până la urmă din spital, apoi am ajuns acasă. Ce cameră frumoasă, ce pătuț frumos aveam! Da, erau frumoase, dar nu eram încântată prea mult de ele, o voiam pe mami și țâțica ei. Restul erau doar de decor. După 18 ore petrecute singurică, chiar nu mă mai interesa altceva în afară de mami. Sincer vă spun.

Sursă foto: Hornea Claudia

         Zilele și săptămânile au trecut, am făcut o lună, apoi două... A sosit ziua când m-a îmbrăcat mami frumos și am mers la medicul de familie. Bănuiești și tu ce s-a întâmplat acolo, nu? M-a dezbrăcat asistenta de salopețica mea cu pisicuță, m-a cântărit și măsurat, apoi a venit domnul doctor cu o seringa și a zis ca e pentru mine. «Cu ce am greșit domnule doctor? Ce am făcut rău ca să îmi faci injecție? » Am început să plang. Ce nu înțelegeam eu era că plângea și mama mea cu mine. Mi-a spus că îi pare rău, apoi m-a dat asistentei în brațe, s-a întors cu spatele și și-a pus mâinile la ochi. Știa ce urma și îi era milă de mine. Am simțit acul în picioruș, am țipat câteva secunde, apoi m-a luat mami în brațe și m-a pupat. M-a îmbrăcat și am plecat acasă.

         Nu știu ce s-a întâmplat după acel vaccin, Hexacima se numea, dar dupa 3 zile s-a întâmplat ceva cu mine. Am simțit că nu mai am control asupra corpului meu, ochișorii mi se duceau în partea stângă sus, mânuțele nu mă mai ascultau, se strângeau pumnișorii la piept, iar piciorușele se ridicau singure. Am rămas blocată așa câteva secunde bune. Mami a crezut că îmi e frig. După 10 minute s-au repetat aceleași faze. Erau crize epileptice. În acea zi am făcut 5 crize. Mami era speriată, eu și mai tare. Am fost la o doamnă doctor neurolog, mi-a dat niște vitamine și mi-a dat să fac un set de analize.

Sursă foto: Hornea Claudia

         Mi-au luat sânge..nu vrei să știi cât m-au chinuit asistentele acelea să îmi găsească vena, subțire de altfel. Mă durea mânuța de cât apăsau. Parcă nu se mai umplea odata eprubeta aia! Am scăpat și de acolo, cu chiu și vai, dar crizele acestea nu mă lăsau deloc. În fiecare zi erau mai multe... În timpul unei crize mami a apucat să mă filmeze și i-a trimis filmarea doamnei doctor. După rezultatul analizelor, părinții mei au vorbit mult la telefon cu doamna doctor, plângeau și se sfătuiau. A început mami să facă bagajul, iar a doua zi am plecat. Crizele nu m-au lăsat.

Sursă foto: Hornea Claudia

         Am crezut că mergem la plimbare, într-o excursie, dar de fapt am ajuns în capitală la spitalul Al. Obregia, secția de neurologie pediatrică. Acolo m-a consultat o alta doamnă doctor. Din păcate fără să mă pot controla, am făcut iar două crize. Mi-a facut EEG (electroencefalogramă), apoi mi-a dat un siropel, cu miros plăcut, dar gust groaznic.

         Crizele plecaseră. Ce bine era fără ele ! Din păcate doamna doctor nu a spus ceva frumos, ci din contră, m-a programat la RMN. L-am făcut și pe acela cu lacrimi în ochi... Pe mamica mea nu au lăsat-o să stea langa mine, m-au anesteziat în picioruș și mi-au pus niște căști să ascult muzică, apoi m-au băgat într-un tub imens și am stat acolo 30 minute. Mama mea stătea cu ceasul în mână și își ștergea lacrimile, se ruga și aștepta să treacă timpul mai repede ca să ne îmbrățișăm. A trecut și acea infernală jumatate de oră, mi-am reîntâlnit mamica, însă eram epuizată, fără vlagă și nu vedeam bine. Îmi era somn încontinuu, nici să pap nu am fost în stare în acea zi.

         Stăteam în brațe la mami când a intrat în salon doamna doctor cu niște hârtii în mână, dar cu o față tristă. A spus că a venit rezultatul RMN-ului și că diagnosticul este de EPILEPSIE FOCALĂ, cu cauze, probabil, structurale. Adică ceva este în creierașul meu. O rotiță nu merge bine, ca să zic așa. Apare ceva pe emisfera stângă, o “cicatrice” în termeni medicali. Toată această “tabără” a ținut 11 zile.

          Am venit acasă, dar fericirea nu a durat decât trei săptămâni, pentru că după aceea iar s-a întâmplat ceva cu mine.   Eram trează, mă jucam cu mami, zâmbeam, ne pupăceam, când dintr-o dată mi se ridicau piciorușele brusc în sus, nu le puteam controla, nu știam ce au, de ce nu mă ascultau. Eram speriată! Se ridicau și coborau singure. Erau niște SPASME MUSCULARE INFANTILE,  pe care nu le puteam controla.

         Nu mă durea nimic doar că din 3 în 3 secunde piciorușele mele se ridicau și coborau. Ma țineau așa pănă adormeam, cel mai mult m-au ținut o oră. După un timp au reapărut și nesuferitele acelea de crize. Credeam că dacă iau dimineața și seara tratamentul scap, dar nu, se pare că s-au “îndragostit” de mine.

         După primul meu Crăciun și Revelion, am mai stat acasă cu părinții, apoi lucrurile s-au înrăutățit. Crizele epileptice s-au intensificat ca și durată, erau mai lungi și foarte agresive. Simțeam cu câteva secunde înainte că vine. O priveam pe mami în ochi și încercam să îi spun că o rog să mă țină de mânuță, să nu plece, să nu mă lase singurică, gemeam de câteva ori și făceam ochișorii mari, în semn de disperare. Aș fi vrut să mă scape de acele gheare care mă strângeau.

         Nu cred că îți poți imagina cum se manifestă o criză. Sper să nu vezi niciodată. Este groaznic! Mă strângeam atât de tare că aproape mă loveam cu genunghii în frunte. Ochișorii mi se dădeau peste cap și doream să scap și nu puteam! De multe ori am plâns, am țipat brusc. Efectiv mi-am urlat disperarea: „Ajutor! Scapă-mă mami, că nu mai pot!”.

         Am fost la spital și am făcut o altă electroencefalogramă, mi-a mărit doamna doctor doza de siropel crezând că am mai luat în greutate, dar nu..nu s-a ameliorat nici așa. Drept urmare am plecat din nou cu părinții către București, în acel spital plin de copilași. Ajunși acolo, după un alt consult, analize peste analize, m-au chinuit în ziua aia de două ori să îmi ia sânge, și alt  EEG  unde mi-a lipit niște electrozi în cap, aveam în părușor numai gel și cremă. Tare greu s-au curățat, s-a chinuit mami mult. Următorul diagnostic? SINDROMUL WEST . 

 

Surse foto: Hornea Claudia

         A fost ca un fulger pentru dragii mei părinți. Tratamentul pentru acest sindrom nu se găsește în țara noastră bineînțeles. Îmi amintesc cât de mult m-a ținut mami în brațe în ziua aia, a plâns non stop, nu a mâncat, nu a băut. Mă pupa și se ruga să i se spună că au greșit diagnosticul, că eu nu am această boală, ca sunt bine. Dar nu s-a întors nimeni în salonul nostru mic.

         Era clar că "jucăria" preferată a mamei, adică eu, s-a cam deteriorat. În seara aceea mami a sunat pe toată familia și toți prietenii pe care îi știa plecați în străinătate ca să îi roage să îmi facă rost de tratamentul ce mă putea ajuta să scap de acele crize și spasme, care erau la fiecare trezire. Doamne Doamne m-a ajutat și am găsit doi oameni dragi mamei, care s-au oferit să cumpere medicamentul și să mi-l aducă la spital.

         Știu că te-ai plictisit…nu mai am mult de povestit. Citește în continuare! Mulțumesc!

         O veste bună: mi s-au oprit crizele și spasmele. Am fost acum o lună la control și EEG-ul a ieșit mult mai bine. Fără modificări prea mari. Ceea ce nu am spus până acum este că din cauza acestor crize și spasme am probleme cu ochișorii, ca să nu mai zic de faptul că eu deși o să fac 7 luni, sunt dezvoltată ca un bebeluș de 3 luni. Adică nu îmi țin capul. Nu pot !

         Vreau să strâng jucăriile, să trag și eu de ele, să mă rostogolesc, să stau în funduleț, însă nu pot! Mă duc la un centru de kinetoterapie de două ori pe săptămână, mă chinuie acolo 30 minute. Nu e ușor, pentru că ob52osesc repede, vreau la mami în brațe, vreau să pap țâțică și nu am voie și plâng! Încerc să execut exercițiile alea, dar sunt grele. Pot spune că am recuperat o lună de când fac kinetoterapie, pentru că eram dezvoltată ca un bebe de 2 luni.

  

Surse foto: Hornea Claudia

         Părinții mei sunt terminați. Știu asta. Simt. Mami nu mă poate păcăli, chiar dacă îmi zâmbește frumos și mă îmbrățișează. Știu că stau prost cu bănuții, pentru că fiecare ședintă de kinetoterapie costă și transportul costă.

         Trebuie să vă spun ceva urât. De o săptămână iar se întâmplă ceva cu mine. După ce mă trezesc își face apariția și o criză, ușoară cât de cât, dar tot mă sperii, pentru că îmi țin respirația. Îmi revin după 1 minut, dar este deranjant pentru mine. Ce bine a fost pănă acum fără aceste crize. Începusem să zâmbesc și să gânguresc. Am început ușor ușor și diversificarea, chiar dacă nu stau în funduleț și nu pot lua eu lingurița.

         Dacă aș putea vorbi, aș ruga lumea să mă ajute. Mi-e frică de ce va urma în iunie. Trebuie să fac un alt RMN 3Tesla, care costă 1600 lei. Să vă spun cât de mult îmi doresc să fiu un bebe fericit? Nu mai vreau analize, injecții, EEG…

         Resursele financiare ale părinților și bunicilor mei se duc repede. Nu v-am mai zis că stau în chirie, cheltuieli sunt mari: întreținere, lumină, butelie, medicamentele mele, controale, scutece, mâncare etc.

         Dacă vă rog ceva o să vă supărați? Am nevoie de ajutorul vostru. Știu că stați și voi prost cu bănuții, dar din puținul vostru poate reușiți să puneți deoparte câțiva lei. Îmi este rușine să cer, dar trebuie să o fac!

          Vreau sa ma fac bine, vă rog!

Sursă foto: Hornea Claudia

         Dacă ar avea bănuți, părinții m-ar duce în străinătate ca să afle ce am mai exact. Momentan am nevoie de mai multe ședințe de kinetoterapie. O să cresc și o să mă fac bine. Veți vedea ! Sunt sigură că veți zâmbi când o să vedeți că stau în funduleț, că prind jucăriile, că încep să merg sau să vorbesc.

         Iartă-mă că te-am reținut așa mult, dar nu puteam să povestesc  altfel. Sunt doar o mână de om, ce a pătimit destule. Părinții mei îți vor mulțumi pentru gestul tău. Doamne Doamne o să îți dea bănuții înzecit, sunt sigură!

         Vă rog să vă gândiți că ajutați un puiuț. Nici un copil nu merită să fie trist, nu-i așa? Știu că aveți un suflet mare și VĂ MULȚUMESC din toată inimioara mea! 

         Vă las aici conturile părinților mei, poate aveți drum pe la bancă zilele astea.

Mami: RO96RZBR0000060013485351 (Raiffeisen bank) Hornea Claudia

Tati:

Te pup! Încă nu te pot îmbrățișa, dar promit că o voi face în curând!