După
cumplita veste că am sindromul west au început ușor ușor lucrurile să devină
mai frumoase. Aici mă refer la faptul că am făcut rost de medicamentul din
Italia iar crizele mi s-au oprit. Ședințele de kinetoterapie începuseră să dea
rezultat. Bucuria tuturor nu a durat foarte mult, o lună și jumătate doar.
După
cum spuneam...crizele nu vor să plece de la mine, s-au întors. Am mai crescut, m-am
mai îngrășat, drept urmare au crescut și dozele de medicament. Am plecat la
București din nou, la control, la EEG…nu a ieșit bine. Crizele au început să
fie din ce în ce mai urâte. Nu îmi place partea asta în care îmi amintesc, dar
trebuie să continui. Am făcut niște crize lungi și foarte diferite de ce știa
mami. Am speriat-o foarte tare,nu știa ce să îmi facă sau să îmi spună. Nu îți
pot descrie acele crize pentru că au fost urâte. Important e că nu am făcut
multe. Speriată, deși e puțin spus, mami a sunat-o pe doamna doctor de urgență
și astfel s-a ajuns la concluzia că ceva nu e in regulă. Drept urmare mi-au făcut
programare la Sanador în București pentru un IRM cap 3T. În vinerea mare, înainte
de Paști, noi eram în drum spre capitală. Am ajuns la spital, Alexandru
Obregia, Neurologie pediatrică 1 și am mai făcut încă un EEG. Apoi am așteptat
în tăcere, în mașină, pe ploaie.
Am
uitat să precizez că nu am avut voie să pap nimic 4 ore din cauza sedării care
urma să mi-o facă. Cu greu au trecut orele...pe ploaie am ieșit din mașină și
am intrat în spitalul Sanador. NU îmi era frică de ce urma pentru că eram în
brațele mamei, iar tati era și el cu noi. S-a făcut ora 18:30...din cauza unor
urgențe am intrat cu o oră și puțin mai târziu. Eu eram cea mai mică...dar cea
mai curajoasă. Am intrat într-un cabinet cu mami iar o doamnă asistentă drăguță,
mi-a prins ceva la mânuță..branula mai exact. Să vă spun cât am plâns? Nu...nu
am plâns, din contra, i-am zâmbit doamnei asistent. A avut mâna ușoară și nu am
simțit decât o pișcătură. Dacă plângeam eu,cum am plâns la celălalt RMN sau la
analize ,mai mult ca sigur plângea și mami. Am tăcut și am zâmbit frumos. Drept
urmare, ghiciți ce...am primit o diplomă de cel mai curajos copil.
Îmi
era foarte fomiță, dar nu aveam voie să pap nimic. La ora 19:45 a venit o
doamnă doctor și m-a luat din brațele mamei mele și m-a dus într-o cameră mare.
M-a sedat, iar apoi mi-a pus la urechiușe niște căști cu muzică și m-am băgat
într-un tub mare...am adormit și nu mai știu ce s-a întâmplat pentru că m-am
trezit după o oră în brațele mămicii mele. Aveam febră, eram roșie toată la
față,iar ochișorii abia abia îi puteam ține deschiși. Uitasem și de foame. Nu
aveam putere să fac nimic. Am mai așteptat o oră până ne-au dat CD-ul apoi am
plecat către Constanța. Am venit la spital,la doamna doctor să le arate
părinților mei rezultatul. Eu zâmbeam, doamna doctor nu, mamei îi bătea inima
tare, iar tati era nerăbdător să audă: "Fetița dumneavoastră este bine!".
Din păcate doamna doctor a început să citească și să dea din cap negativ, să
facă ochii mari că nu îi venea să creadă ce scria acolo. E greu de spus...sunt
suspectă de SCLEROZĂ TUBEROASĂ.
Șocul a fost mare pentru părinții mei care au început să tremure și să plângă,
dar și pentru doamna doctor care nu se aștepta chiar la diagnosticul acesta.
Drept urmare am rămas internată cu mami în spital pentru a-mi opri crizele.
Mi-au recoltat sânge pentru analize, apoi joi și urină ca să vedem dacă am
probleme la rinichi. Analizele și urina sunt bune, o veste bună. Mi-a mărit
doza doamna doctor, pentru că iar am luat în greutate,am 8600 kg.. Nu mi s-au
oprit crizele, n-au trecut câteva zile de când mi-a dat doamna doctor un alt
medicament nou și chiar cu acest nou tratament crizele nu cedează. De azi iar
mi-a crescut doza cu un sfert de pastiluță.
Azi
(25 mai) am făcut 3 crize. Aseară am fost la spitalul Marie Curie să fac o
ecografie abdominală care a ieșit bine. Nu am probleme la rinichi. Trebuie doar
să beau mai multă apă pentru a elimina niște săruri. Trebuie să vină o doamnă
doctor profesor din Belgia pe data de 31 mai sau 1 iunie. Speră și doamna
doctor, dar și familia mea că această doamnă doctor profesor ne va da un alt
răspuns, pozitiv. O așteptăm cu nerăbdare! Până atunci trebuie să îmi oprească
cineva crizele acestea epileptice. Sper din tot suflețelul meu că nu am această
boală! Am atâtea planuri și vise...nu pot rămâne la stadiul de bebeluș! Nu
vreau!
Am 8 luni și jumătate acum, dar eu încă sunt dezvoltată ca un bebe de 2 luni. Încă
nu reușesc să îmi țin capul, să țin jucăriile în mânuțe, sã mă rostogolesc sau
să stau singurică în funduleț. Încerc, dar nu pot! De câteva zile mă dor
gingiile…îmi va ieși primul dințișor. Nu mai am stare, nu mai dorm nopțile, sunt
morocănoasă, nu mai am poftă de mâncare, uneori plâng de durere. Îmi pare
foarte rău pentru că o necăjesc pe mami, că nu doarme nici ea și nu știe ce am
când plâng.
Mi-e
dor de tati, de jucăriile mele, de patul meu și de prietena mea Clara... Abia
aștept să ajung acasă sănătoasă. În curând îmi voi cunoaște și cea de-a
doua prietenă, Maria, care se pregătește să iasă din burtica mamei ei. Vom
crește împreună, vom merge, alerga și vorbi. Câte planuri...
Până
acolo e drum lung, însă voi reuși, sunt sigură! Ușor ușor cu ajutorul familiei
și a oamenilor cu suflet mare. Trebuie să reușesc! Eu sunt fetiță puternică!
După
ce mi se opresc crizele, o să ajung acasă și trebuie neapărat să continui
ședințele de kinetoterapie. Trebuie sa fac mai multe ca să recuperez timpul
pierdut din spital. Urmează și alte investigații, nu le știm pe toate încă.
Cele mari sunt testul de genetică și controlul oftalmologic și cel
dermatologic.
Mulțumesc
tuturor celor care m-au încurajat, ajutat și sprijinit și vă voi ține la curent
cu evoluția mea. Momentan sunt în spital și sper…
